Türkiye MS Derneği Onursal Başkan Prof. Dr. Aksel Siva, toplumda Multipl Skleroz'un (MS) en sık 20-40 yaşları arasında ortaya çıktığını ve kadınlarda iki kat daha fazla görüldüğünü belirterek, "Çoğu kişide ataklarla, hastaların küçük bir kısmında ise ilerleyici seyredebiliyor." dedi.
Türkiye MS Derneği ve Novartis ev sahipliğinde Dünya MS Günü kapsamında basın toplantısı düzenlendi.
Hastalığa ilişkin yenilikçi tedavi yöntemleri ve doğru bilinen yanlışlarla, Novartis'in katkılarıyla hayata geçirilen YolarkadaşıMSın projesindeki yeni gelişmelerin aktarıldığı toplantıya, Türkiye MS Derneği Onursal Başkan Prof. Dr. Aksel Siva, Türkiye MS Derneği Başkanı Doç. Dr. Melih Tütüncü ve Türkiye MS Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Serkan Demir katıldı.
Yekta Kopan'ın sunuculuğunda gerçekleştirilen toplantıda MS'le ilgili farkındalık filminin ve "MS hayata engel değildir" mottosuyla hazırlanan *GülüMSe 2* şarkısının gösterimi yapıldı.
- "Platform MS'lilerin sesi oldu"
Toplantıda konuşan Prof. Dr. Siva, hastalığın dünyada yaklaşık 3 milyon, Türkiye'de ise 70 bin kişiyi etkilediğini ve tahminlere göre ülkede her 10 aileden birinde MS'li bulunduğunu aktardı.
Prof. Dr. Siva, MS'le ve belirtileriyle ilgili de bilgi vererek, hastalığın bağışıklık sisteminin şaşkınlığı sonucu ortaya çıkan bir merkezi sinir sistemi hastalığı olduğunu söyledi.
MS'te merkezi sinir sistemindeki yapıların hasarlanması sonucunda beynin ve omuriliğin, görme, konuşma ve yürüme gibi vücut fonksiyonları üzerindeki kontrol kabiliyetinin olumsuz etkilenebildiğini vurgulayan Siva, şunları kaydetti:
"Hastalık görme bozukluğu, güç veya denge kaybı, konuşma bozuklukları gibi belirtilerle de ortaya çıkabiliyor. Bu belirtiler değişik durumlarda da görülebildiğinden, bu belirtilere sahip olmak muhakkak MS anlamına da gelmeyebilir. Toplumda MS, en sık 20-40 yaşları arasında ortaya çıkıyor ve kadınlarda iki kat daha fazla görülüyor.
Çoğu kişide ataklarla, hastaların küçük bir kısmında ise ilerleyici seyredebiliyor. MS kişiden kişiye değişik özellikler gösterdiği için ataklar, belirtiler ve hastalığın seyri farklı gözükebiliyor. MS konusunda bilinçli olmak, zamanında tanı ve tedaviyle birlikte düzenli takip MS hastalarının uzun ve kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlıyor."
MS konusunda toplumsal bilinci artırmak ve hastalara ilham vermek için Yol ArkadaşıMSın platformunun çok önemli bir rol üstlendiği belirten Siva, 10 yılda çok sayıda projeyle farkındalık anlamında önemli yol kat edildiğini vurguladı.
YolarkadasiMSin.com adlı dijital platformun 2013'te ülkenin MS'e özel ilk platformu olarak kurulduğunu hatırlatan Siva, MS'li bireylerin paylaşımları ve uzmanların bilgilendirici videolarından oluşan platformun, 350'den fazla videoyla MS'lileri, yakınlarını ve uzmanları buluşturduğunu dile getirdi.
- "Çok olumlu geri dönüşler alıyoruz"
MS'teki tedavi protokolleri ve yenilikçi tedavi yöntemleriyle ilgili bilgi veren Doç. Dr. Melih Tütüncü de "MS uygun tedaviyle kontrol edilebilen bir hastalıktır. Günümüzde yenilikçi ilaçlar ve yenilikçi tedavi yöntemleriyle hastaların hayat kaliteleri önemli ölçüde artıyor." dedi.
Tütüncü, 2020'de Türkiye MS Derneği ve Novartis iş birliğiyle, Yekta Kopan'ın katkılarıyla Türkiye'nin MS üzerine ilk podcast serisi olan BeniMSesim projesini hayata geçirdiklerini aktararak, şöyle devam etti:
"Projeye yoğun ilgi gösterilmesi sebebiyle BeniMSesim için 2021'de 15 yeni bölüm daha çekildi ve projenin yıl dönümünde bu bölümler tekrar paylaşılmaya başlandı. İkinci serinin son iki bölümünde mikrofonu MS hastaları ve yakınlarına uzatarak, MS ile mücadele eden herkese ilham olması adına projeye farklı bir boyut kazandırdık. İlk günden beri hem hekimlerden hem de Yol ArkadaşıMSın platformu üzerinden çok olumlu geri dönüşler alıyoruz. Bu da bizi çok mutlu ediyor."
- MS hastası rapçi GülüMSe şarkısıyla MS'e dikkati çekiyor
MS hastalarına hayata tutunma ve pes etmeme motivasyonu vermek için yazılan GülüMSe şarkısının hayata geçirilmesine de destek olan Doç. Dr. Demir de projeyle ilgili şu bilgileri verdi:
"MS hastalığıyla ilgili toplumda çok fazla bilgi kirliliği var. MS'in ölümcül olduğu, evliliğe, çalışmaya, spor yapmaya engel olduğu, sadece erkeklerde görüldüğü gibi çeşitli yanlış bilgiler mevcut. Hastalığın sebebi hala tam olarak bilinmiyor ancak tedavisini başarılı şekilde sürdüren hastalar çok kaliteli şekilde hayatlarına devam edebiliyor. Bu noktada toplumda farkındalık yaratmak, doğru bilinen yanlışları açıklığa kavuşturmak ve doğru bilgiye doğru kaynaktan ulaşmak çok kıymetli.
Yol ArkadaşıMSın platformu da tam bu sebeple kuruldu ve kamuyu doğru bilgilendirme noktasında platformun hedeflenen amacına ulaştığını düşünüyorum. 2016'da MS hakkında farkındalık yaratmak için müzik, MS hastası ve doktor ilişkisini içinde barındıran farklı bir projeye imza atıldı.
Türkiye'de ilk kez, MS hastası olan rapçi Mehmethan Kurtuluş, rap sanatçısı kardeşi Tunahan Kurtuluş (Elleran Elvis) MS'e dikkat çekmek için GülüMSe isimli bir şarkı yaptı. Bu yıl farklı sözlerle yeniden seslendirilen 'GülüMSe 2' şarkısının tüm MS'lilere ilham olmasını diliyoruz."
- BeniMSesim podcast serisine 2 ödül
Toplantıda, BeniMSesim podcast serisinin moderatörlüğünü üstlenen Yekta Kopan da böyle bir projenin parçası olmaktan duyduğu mutluluğu dile getirdi.
MS hastaları ve yakınlarına destek olmak için hazırlanan dijital farkındalık projesi beniMSesim podcast serisinin Türkiye'nin dört bir yanındaki MS hastalarının sesi olduğunu vurgulayan Kopan, bu projede yer almaktan büyük mutluluk duyduğunu aktardı.
Kopan, bugüne kadar 90 binden fazla dinlenen BeniMSesim serisinin Golden Pulse Awards'da Health & Wellness kategorisinde "Yılın En İyi Podcast Kanalı" ve İstanbul Marketing Awards'da ise "İçerik İş Birliği" kategorisinde 2 ödüle birden layık görüldüğünü sözlerine ekledi.